건강보험 본인부담률 10%→5%
산정특례 대상에 70개 질환 추가
산정특례 대상에 70개 질환 추가
정은경 보건복지부 장관이 5일 정부세종청사 보건복지부에서 희귀·중증난치질환자 지원 강화 방안을 발표하고 있다. 연합뉴스
앞으로 희귀·중증난치질환자의 의료비 본인부담률이 종전 10%에서 5%로 인하된다. 이 같은 산정특례를 받는 질환군에 희귀질환 70개도 새로 추가되면서 지원 폭도 넓어진다.
보건복지부와 질병관리청, 식품의약품안전처는 5일 관계부처 합동으로 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 발표했다. 산정특례는 진료비 부담이 크고 오랜 기간 치료가 필요한 질환에 대해 건강보험 본인부담률을 낮춰주는 제도다. 그중에서도 희귀·중증난치질환은 근본적인 치료가 어려워 당사자와 가족에게 높은 의료비 부담을 불러왔다.
현재 희귀·중증난치질환의 본인부담액은 1인당 연평균 57만원 수준이지만 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원 등 질환별로 천차만별이다. 이에 복지부는 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 다각도로 검토해 구체적인 인하 방안을 하반기에 시행할 예정이다.
희귀·중증난치질환자의 재심사 절차는 생략된다. 현재 312개 질환자는 산정특례를 계속 받기 위해서 5년마다 새로 검사를 받아야 한다. 이 때문에 평생 투병생활을 하는 희귀·중증난치질환자에게 불필요한 재검사를 요구한다는 지적이 있었다. 정부는 이달부터 샤르코-마리투스, 구리대사장애, 배체트병 등 9개 질환의 재등록 절차를 생략하고, 이를 추후 전체 질환으로 확대하기로 했다.
환자와 보호자들이 치료제에 쉽게 접근할 수 있도록 관련 절차도 손본다. 정부는 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 절차를 현행 240일에서 100일로 단축한다. 환자와 보호자들이 국내에 유통되지 않아 직접 수입하던 ‘자가치료용 의약품’도 매해 10개 이상 긴급도입 품목으로 지정해 정부가 대신 공급하기로 했다.
희귀·중증난치질환자는 2021년 107만6933명에서 2024년 129만8039명으로 3년 새 20.5%(22만1106명) 늘었다. 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장은 “희귀질환은 대부분 평생 안고 가야 하고, 갈수록 증세가 깊어진다”며 “(정부가) 지원 대상을 확대하는 속도를 높여야 한다”고 말했다.
