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편집자주

'존엄하게 죽고 싶다'는 우리의 바람은 이뤄질 수 있을까. 연명의료결정제가 올해로 시행 7년, 법 제정 기준으로는 내년이면 10년이 된다. 사전연명의료의향서 작성자 300만 명 돌파도 초읽기에 들어갔다. 그사이 이별의 풍경은 또 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다.

2025년 1월 별세한 고 장석진(오른쪽)님은 가정형 호스피스를 이용하며 별세 전 1년 넘는 시간을 가족과 함께 했다. 이 기간 방문진료를 맡은 노상미 전진상의원 호스피스센터장과 강귀엽 간호사는 환자와 가족이 이별을 준비할 수 있게 도왔다. 소풍용 테이블보와 꽃, 화병, 샌드위치 등은 모두 의료진이 준비해왔다. 장영아씨 제공.

심장이 철렁 내려앉았다. 창백해진 아빠의 입에서 흘러나온 말에(53)씨가 눈을 번뜩 치켜떴다. 여든 나이에 항암치료를 씩씩하게 받아 온 아빠, 씨는 비관과는 전혀 어울리지 않았다. 수십 년 동네 입구를 지킨 슈퍼의 장 사장. 웃는 낯이었고 눈이 내리면 슈퍼 어귀 도로를 새벽부터 다 쓸어 놓기로 유명했다. 관할 경찰들도 그의 든든함에 용의자 인상착의를 귀띔하거나 연락을 당부하곤 했다. 노인정에서 가장 자주 듣는 말은 "100세까지 장수할 거야"였다.

이상이 생긴 건 환갑 무렵이었다. 몸에 '작은 혹'이 보인다고 했다. "전립선암 0기입니다." 수술 후 경과는 좋았다. 부지런했던 손발이 더 바빠졌다. 새벽같이 몸을 일으켜 스트레칭하고, 하루 2만 보를 꾸준히 걸었다. 안양천은 매일 갔고 새로운 곳도 향했다. "끄떡없어" 재발 · 전이에 2차, 3차 수술을 했지만 모두 견뎠고, 완치 판정에 가족 모두가 환호했다.

그렇게 21년을 버텼다. 하지만 2023년 정기 검진 결과는 믿을 수 없었다. "전신 뼈암입니다." "2개월 정도 남았습니다." 화면 속 암세포는 말그대로 석진씨의 전신을 잠식하고 있었다. 가족은 애써 눈을 돌렸다. "요즘은 의술이 좋으니까 괜찮을 거야. 벌써 몇 번이나 이겨냈잖아."

다부진 의지에도 항암치료는 쉬운 상대가 아니었다. 3차 시, 4차 시를 넘어가면서부터 종일 구역질이 나고, 귀에서 핏물이 흘렀다. 암세포가 사라지는 만큼 주변 뼈는 비어 갔다. 극심한 허리 통증에 혈전까지 생겼다. 언제 응급상황이 덮쳐 올지 몰랐다.

그때부터였을 것이다. 석진씨가 "죽는 약"을 찾기 시작했다. 조력사 허용 국가인 스위스로 보내달라는 말을 입에 올렸다. "거기 가면 바로 죽을 수 있다면서." 그는 매 순간 전쟁을 치르고 있었다. "아빠! 그런 말 좀 그만해. 약 구해다주면? 자식들 다 살인자 만들 거야?" 화를 내고 아빠를 어르고 달래는 동안 세 남매는 고심했다. '약을 찾는 아빠', 반대로 회진 시간이면 "선생님, 어떻게 안 될까요"라고 '호소하는 아빠'. 어느 쪽이 진심일까. 확신할 수 없었다.

석진씨는 진작부터 "누워서 사는 마지막은 싫다"고 했다. 와 보건소를 찾아 사전연명의료의향서를 일찌감치 작성해뒀다. 하지만 '현재 말기로 여명은 2개월'이라는 주치의 진단을 막상 듣자 그런 칼 같은 기준은 온데간데없었다. 항암 치료를 '연명의료'가 아닌 '치료의 노력'으로 볼 여지는 없을까.

의료진의 결론은 명료했다. "가망이 없다고 여러 번 말씀드렸는데요." "온 가족이 이렇게 궁금한 게 많다고 하는 가족은 본 적이 없네요. 이게 말이 됩니까." 질문한 게 많았지만, 핀잔만 돌아왔다.

가족들이 전전긍긍하자, 옆에서 지켜보던 다른 의사가 조언을 건넸다. "이 상태에서 조금 더 진행되면 중환자실에서 병원 천장만 보다 돌아가실 수 있어요." "그러기엔 아버님이 너무 외롭지 않겠어요? 남은 시간을 가족과 지내시는 건 어떨까요." "호스피스 병동에 가족들이 상주할 수 있는 병원이 있거든요."

그렇게 호스피스병원으로 향했다. 창가로 빛이 들었다. 무엇보다 병상의 시트는 하얗고 깨끗했다. "저희가 잘 돌봐 드리니까 걱정 마세요." 친절한 표정으로 요양보호사가 말했다. 안심하려는 찰나, 눈을 크게 뜬 석진씨가 손을 벌벌벌 떨었다. 눈동자가 금방이라도 임종실로 향할 듯한 다른 환자들을 향해 고정돼 있었다. "너네, 여기서 절대 전화번호나 이름 같은 거 알려주지 마라. 여기 사람 잡아가는 데 같아." 당황스러울 정도로 겁에 질린 아빠의 모습은 처음이었다.

세 남매는 아빠를 집으로 모시겠다고 했다. 막상 그 말을 듣자 석진씨는 고개를 저었다. "집에 가면 너희랑 엄마만 힘들 텐데." 보다 못한 영아씨가 단호하게 말했다. "아니야. 아빠, 우린 결정했어. 빨리 옷 입어." 안 간다던 석진씨가 얼른 손을 뻗어 가방을 움켜쥐었다. 석 달 만에 결정한 귀가였다.

말기 암 판정 이후 석진씨는 노인복지센터에서 받은 필사책에 글자들을 적어내려가며 이별의 시간을 준비했다. 장영아씨 제공

내 옷, 내 이불...내가 사는 집

걱정이 가득했다. 거동이 어려운 아빠가 화장실을 어떻게 갈지부터 문제였다. 어머니는 낯선 요양보호사가 집에 머무는 게 싫다고 했다. 일단은 세 남매가 근무조를 짰다. 야간 돌봄은 부모님과 함께 사는 이 맡았다. 일지를 만들고, 약통을 정돈했다.

"응급상황에선 누가 뭘 어쩌지?" 근무표가 나왔어도 집은 병원이 아니었다. 불안감이 가시질 않았다. "가정형 호스피스라는 것도 있어요." 병원 측 안내에 서울 소재 전진상의원 가정형 호스피스를 신청했다. 과,가 환한 표정으로 찾아왔다. 이들은 모든 게 순조롭다는 듯 착착착 설명을 이어갔다. "보행기 대여해서 걷는 연습하시면 되고요. 불안할 땐 언제든 24시간 주 7일 전화하셔도 돼요." 방문 진료는 일주일에 한 번이었지만, 문의할 주치의가 있다는 게 든든했다.

그제야 집 안이 눈에 들어왔다. 새삼스러웠다. '집이 이렇게 좋은 곳이었나.' 내가 마련해, 내가 살던 공간에서, 내 옷을 입고, 내 이불에서 잠들고, 내 집 반찬을 먹는다는 게 이렇게 큰 호사였나. 척추협착증으로 보호자 침대가 버거웠던 아내와도 매일 얼굴을 마주할 수 있었다.

집에선 환자라는 생각도 덜했다. 통증 조절에 맞춘 약 처방 덕이기도 했다. 매번 보조식과 죽만 먹다, 밥과 집 반찬을 먹게 됐다. 다리에 힘이 들어가면서 집 안을 자꾸만 걷게 됐다. 물론 보행기에 의지한 채였지만. 돌아가신 집안 어른들이 보이던 섬망도 줄었다. 어느 날은 석진씨가 옷장을 뒤적이며 말했다. "노인정 다녀올게." 몇 달 만에 재킷을 걸친 석진씨가 주춤주춤 들어선 노인정 입구에선 박수갈채가 쏟아졌다. "아이고! 반가운 분 오셨네!"

'딱 2개월이라고 했었는데.' 그렇게 1년이 훌쩍 지났고, 두 번째 가을이 돌아왔다.

노래하고 웃고 기억하고

은 숙제를 많이 내는 주치의였다. "아버님, 다음 주엔 마이크 들고 올 거니까 꼭 노래 연습해 두세요." "어머님께 사랑한다고 언제 하셨어요? 지금 생각날 때 얼른 해보세요." "서로 못 나눈 옛날 이야기 있으면 이번 주에 꼭 나누고 계세요." "다음 주엔 샌드위치 싸올 거니까 꼭 소풍 가는 겁니다."

두 간호사는 석진씨를 안심시키는 데 선수였다. 온갖 약이 무용하다며 두통을 호소할 때면 가 옆에서 더 큰 목소리로 대꾸했다. "아니! 내가 아프다는 데 왜 아무도 안 들어줘요. 그쵸, 아버님? 어디가 불편하세요. 제가 다른 약 있는지 여쭤볼게요." 영아씨는 '아빠 두통은 예전부터 심했잖아'는 말을 삼켜둔 채 생각했다. '아, 우리가 저걸 놓쳤구나.'

자꾸 이야기를 나누라는 처방에 숨겨왔던 석진씨의 소원도 밝혀졌다. "영아야, 난 네가 '우리말 겨루기' 다시 나가보면 좋겠어." 2년 전 방송 퀴즈쇼에 출연해 1등을 했던 딸이 자랑스러워 어쩔 줄을 몰랐던 그였다. 영아씨는 외쳤다. "까짓 거 아빠가 원한다면!"

그녀는 방송 녹화 당일 "아빠! 나 1등 했어!"를 외치며 귀가했다. 신이 난 석진씨는 보행기도 지팡이도 없이 성큼성큼 팔을 뻗으며 딸을 향해 걸어왔다. 몇 걸음 만에 '휘청' 다리가 꺾였다. "걸어갈 수 있을 것 같았는데, 잘 안 되네."

상품으로 탄 소고기를 구워 먹으며 석진씨가 엄지를 척 들어 올렸다. "세상에 이렇게 맛있는 소고기는 처음 먹는다" 영아씨는 그런 아빠에게 평생 만류하던 '복권 사기'를 제안했다. "아빠! 우리 아빠 좋아하는 복권 사러 갔다 오자. 복권 사서 고기 또 먹자." 그렇게 매주 조금 더 먼 복권집을 일부러 찾아다니며 산책 시간을 늘렸다. 부녀의 수다는 늘어갔다.

강귀엽 간호사, 장석진님, 노상미 센터장이 가정 방문 진료를 마친 뒤 활짝 웃고 있다. 석진씨는 두 사람이 주1회 방문 진료를 오는 날이면 두 팔을 뻗어 의료진을 반겼다. 장영아씨 제공

"아빠! 아빠가 좋아하던 계곡에 발 담그러 가보자." 컨디션이 한결 나은 날이면 석진씨 가족은 계곡으로 나들이를 가 시원한 계곡물에 발을 담궜다. 장영아님 제공

아빠의 마지막 이발

"마음의 준비를 하실 시간이 온 것 같아요. 저희가 볼 땐 일주일 정도입니다."

석진씨가 차츰 가족들을 알아보지 못하는 시간이 늘어나고 있었다. 남은 시간은 병원에서 보내기로 했다. 입원 전날 둘째는 정성껏 목욕을 시켜드렸다. 욕조가 마음에 들었는지 아버지가 낯선 사람 대하듯 물었다. "이렇게 좋은 데를 어떻게 알았어요?" "제가 여기 살아요." "좋은 데 사시는구먼" 엄마의 뒷모습을 보면서는 말했다. "저분은 성씨가 어떻게 되시나? 인상이 좋아 보이시네." 딸들은 애써 엄마에게 농담을 건넸다. "이 와중에도 아빠는 엄마가 마음에 드나 봐."

어쩌면 이 집에서 마지막이 될 하루. "아빠 지금 제일 하고 싶은 게 뭐야?" 둘째가 물었다. "머리 좀 스포츠로 좀 멋있게 깎고 싶은데" 란 말에 스타카토로 힘이 들어갔다. 퇴근길 쏟아지는 비를 뚫고 미용사 한 분이 출장을 와줬다.

다음 날 전진상의원으로 향한 석진씨는 입원 일주일 만인 올 1월, 둘째 딸이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다. 향년 83세. 가족들은 담담하게 말했다. "아빠가 둘째한테 의리를 지켰네." 아쉬움도 회한도 없었다. 아빠가 제일 좋아하는 남한산성 삼계탕 집도 다녀왔고, 계곡 물에 발도 담가봤고, 다 같이 화투를 치며 깔깔댔고, 야구 경기를 틀어놓고는 TV 앞에서 목청껏 응원가도 불렀다.

영하 10도 이하의 추위 속에 반팔 차림의 오 간호사가 고인을 운구 차량에 태우더니 고개를 땅을 향해 깊이 숙였다. 문이 닫히는 운구 차량 속 고인을 향해 90도 인사를 건넨 것이다. 는 두고 두고 말했다. "나 그 장면을 평생 잊지 못할 것 같아" "아빠는 평생 남한테 잘만 해주고 못 받더니 그 복 다 마지막에 누리나 봐." 고인이 희망했던 수목장을 위해 나무를 심던 날, 누군가 말했다.

"네 아버지 이야기를 들으면 나는 너무 불효한 것 같아." 영아씨는 종종 친구들에게 이런 말을 듣는다. 하지만 집에서 하는 말기 돌봄이 결코 '효심이나 마음의 문제'가 아니라는 걸 누구보다 잘 안다. 실제 고(故) 장석진씨의 마지막은 많은 노인들이 희망하는 생애 말기의 모습과 다르지 않다. 보건복지부 '2023년도 노인실태조사'에 따르면 만 65세 이상 9,955명 가운데 '집에서 임종을 맞는 것'이 좋은 죽음에 중요한 요소라고 답한 사람이 절반 이상(53.9%)이었다.

하지만 '집에서 준비하는 소풍 같은 이별'이 가능하려면 넘어야 할 관문이 많다. 우선 급성으로 중환자실로 향하는 환자에겐, 존재하지 않는 선택지다. 병의 진행 속도가 느리더라도 병원에서 최대한 치료받는 것이 끝까지 최선을 다하는 길이라 여기는 경우도 많다.

가족 여건도 난관이다. 주거지가 안정적이어야 하며, 매일 환자 집을 오가며 돌봐줄 가족이 필요하다. 간병 부담과 감정 소진에 가족관계가 급속히 나빠질 가능성을 무시할 수도 없다. 요양보호사 등의 비용문제도 있고, 돌발 상황 발생에 대한 불안감도 크다. 은 "가정형 호스피스의 만족도가 가장 높지만, 이는 운이 좋은 케이스"라고 설명했다.

의료 체계도 문제다. 가정형 호스피스 서비스 이용 자체가 말기 암, 후천선 면역 결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 만성 간경화, 만성 호흡부전 등 5개 질환 환자에게만 열려 있다. 전국 가정형 호스피스 전문기관도 2016년 21곳으로 시작해 2019년 39곳까지 늘었지만 그 뒤로 6, 7년째 제자리다. 입원 없이 이런 가정형 호스피스를 이용한 환자 수(신규 이용 환자 기준)는 지난해 전국에서 617명뿐이었다. 전체 호스피스 이용자 2만4,318명의 2.5%에 불과하다.

의료기관 입장에서도 가정형 호스피스를 썩 반기지 않는다. 첫 방문 진료 수가가 병원급은 13만4,560원, 의원급은 13만4,880원으로 턱없이 낮다. 교통비는 병원급 8,790원, 의원급은 1만140원 등으로 전담 인력 인건비조차 충당하기 어렵다. 상급 병원에선 병실 여력이 없다.

은 "대부분 상급종합병원은 병실 여력 등의 이유로 자문형호스피스만 운영하고 있다"며 "호스피스 완화 의료가 필요한 환자의 상당수가 제대로 된 서비스를 받지 못한 채 죽음으로 내몰리는 게 우리나라의 현실"이라고 꼬집었다. 또한 "다른 질환의 환자들도 존엄한 죽음을 맞이할 수 있도록 도와줄 수 없는 상황도 안타깝다"며 "사각지대의 환자들을 위한 대책이 필요하다"고 했다.

전국 호스피스 병상 수 현황. 그래픽=신동준 기자

보건복지부는 지난해 4월 제2차 호스피스·연명의료 종합계획을 발표하며 "호스피스 서비스 대상 확대, 호스피스 전문기관 확대 등을 추진하겠다"고 밝혔다. 하지만 의료계 현장에선 의료기관 참여 유도, 전문인력 확보 등의 복합적 준비가 선행돼야 한다고 지적한다.

는 "지역에서 함께 연계해 완화 의료 서비스를 할 수 있는 기관이나 갖춰진 팀 서비스 자체가 없고, 완화 의료에 대한 의료진 교육 프로그램 자체가 취약한 전반적 상황이 개선돼야 하는 등 갈 길이 멀다"고 우려했다. 역시 "호스피스뿐만 아니라 장기요양 대상자 재택의료센터, 방문간호사, 방문의료사업 등이 활성화되고 좋은 죽음의 모델이 다양화돼야 한다"며 "큰 틀에서 생애말기돌봄 정책이 따로 돌지 않고 유기적으로 연결될 수 있는 다차원적인 접근이 필요하다"고 말했다.

■ '유예된 죽음' 특별취재팀팀장= 김혜영 기자(엑설런스랩)
취재= 손영하 · 이서현 기자(엑설런스랩), 백혜진 · 정혜원 인턴기자
사진= 정다빈 · 강예진 기자
영상= 박고은 · 이수연 · 박채원 PD, 김태린 작가, 전세희 모션그래퍼, 김서정 인턴PD
인터랙티브= 박인혜 기획자, 남유진 개발자, 이정화 디자이너

목차별로 읽어보세요

1. ① 갈피를 잃었다
   1. • 심장이 멈춘 남편은, 계속 숨을 쉬었다...연명의료 죽음의 풍경 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061902070004504)
   2. • "안 받겠다" 해도 결국 절반은 연명의료 받다 숨진다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061714550003896)
   3. • '연명의료 거부' 300만 시대... 70대 여성 31%가 쓴 이 문서는 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062318510004794)
   4. • "나는 오늘 아빠의 죽음을 결정했다" [인터랙티브]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062911550002745)
3. ② 마음이 흩어졌다
   1. • "연명의료 싫다" "끝까지 받겠다"...내 결정을 가족이, 의사가 막아섰다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025060913350000358)
   2. • 소외된 외국인과 무연고자...이들은 연명의료를 끝까지 받아야 했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061222360004659)
   3. • "임종 판단 못해" 그 의사가 벌벌 떤 이유... 식물인간은 대책도 없다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062323540003696)
   4. • "죽음 너무 괴로워 조력사 논의까지.. 대리인이 결정할 수 있어야" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061922180002265)
   5. • '김 할머니' 떠난 지 15년 "죽음은 여전히 공장화... 가정돌봄 절실" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061921090000993)
5. ③ 빈틈에서 헤맸다
   1. • '심정지 1시간' 아빠, 간호사 자매는 연명의료를 선택했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061610220003322)
   2. • 연명의료 중단 결정, 그 후 대책이 없다...방치될까 두려운 환자들 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062423060002777)
   3. • "편히 가려고 왔는데"...60일마다 '병원 찾아 삼만리' 떠나는 까닭은 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062510290001551)
7. ④ 자책에 빠졌다
   1. • 늘 취해 있던 아빠의 죽음에 서명했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061807530002739)
   2. • 2분 고민하고 아빠는 지옥의 2주를 보냈다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061809330004025)
   3. • "시한폭탄 안은 기분" "비정규직 1명이 전체를"...공용윤리위 들여다봤더니 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062511250000896)
9. ⑤ 존엄한 작별이란
   1. • "죽는 약 구해 달라"던 아빠와 마지막 소풍을 떠났다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061523240001776)
   2. • "'스위스'가 답은 아니다... 말기부터 연명의료 중단해야" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061710340000303)
   3. • "한국 의료, 상수도만 있고 하수도는 없다...생애말기 돌봄 시설 태부족" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062416030005623)
   4. • 안락사로 동생 떠나보낸 뒤... "남은 가족 결코 평화롭지 않아"[유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061919190004806)
   5. • "잘 죽고 싶으면 이건 꼭 준비" ①원치 않는 치료 ②유언 ③추모 방식…[유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061918310004886)

한국일보

김혜영 기자 ([email protected]) 손영하 기자 ([email protected]) 이서현 기자 ([email protected])