루게릭병 환자를 돌보는 환자 가족의 모습. 사진은 본문과 관련 없음. 사진 한국루게릭병협회
" 가족급여 제도를 이용해도 급여는 반 토막이고, 몸은 축나요. 외부 활동지원사를 구할 수밖에요 " 최미애(61)씨 남편 A씨(66)는 지난 2010년부터 루게릭병(근위축성측삭경화증·ALS)을 앓고 있다. A씨는 주로 누워서 생활하기 때문에 잠시라도 곁에 돌보는 사람이 없으면 일상생활이 어렵다. 최씨는 지난 2023년 말 활동지원사 자격증을 땄다. A씨를 돌볼 때 도움이 될 것이라고 생각했기 때문이다. 하지만 최씨가 돌볼 경우 생계를 포기해야했다. 장애인 활동 지원 제도는 가족이 아닌 외부 활동지원사에게만 적용돼, 가족을 돌보는 경우엔 급여를 받을 수 없었기 때문이다.
보건복지부가 지난해 11월 1일부터 ‘가족에 의한 예외적 장애인 활동 지원(가족급여)’ 제도를 시행한다고 발표했을 때 최씨 부부는 희망을 가졌다. 가족이 직접 장애인을 돌봐도 급여를 받을 수 있기 때문이었다. 가족급여 시행을 앞두고 최씨는 ‘남편을 직접 돌보면서 돈도 벌 수 있을 것’이라고 기대했다고 한다. 하지만 시행된 가족급여 제도와는 괴리가 있었다. 가족을 돌보는 활동지원사에겐 50%의 급여만 지급됐다. 또 다른 활동지원사를 추가로 들여 도움을 받을 수도 없었다. 최씨는 “루게릭병 환자는 대부분 24시간 동안 한 시도 떨어지지 않고 밀착 돌봄을 해야해 한다”며 “이같은 현실을 고려하지 않은 제도”라고 말했다.
21일 ‘세계 루게릭병의 날(World ALS DAY)’을 앞두고 많은 환자 가족들이 가족급여와 외부 활동지원사 이용을 병행할 수 있어야 한다고 입을 모았다. 지난 19일 최씨 역시 “외부 활동지원사 이용과 가족급여 신청 중 하나만 택하라는 건 지나치게 단편적인 제도”라고 말했다.
보건복지부는 활동지원사가 부족한 현실을 반영해 가족 급여 제도를 마련했다. 지난해 11월 1일부터 오는 2026년 10월 30일까지 한시적으로 시행한다. 지능지수 35 이하 혹은 GAS(발달장애평가) 척도 30 이하인 최중증 발달장애인 등을 대상으로 한다. 활동지원사를 신청한 뒤 연결을 받지 못한지 60일 이상이어야 신청할 수 있다. 가족이 활동 지원을 하기 위해선 장애인활동법 시행규칙 제29조에 따라 총 50시간(이론·실기 40시간, 현장실습 10시간) 등 교육을 이수해야 한다.
지난 19일 오후 청계광장 루게릭병 환자 및 가족 50여명이 모여 가족급여와 외부 활동지원사 이용 병행을 촉구했다. 박종서 기자
환자와 가족들은 두 제도를 절충한 방안이 필요하다고 호소한다. 현재는 가족급여가 활동 지원 제도를 보완할 수 있는 선택적 제도가 아닌 ‘양자택일’의 조항이기 때문이다. 루게릭병 환자인 어머니 박효순(65)씨를 돌보는 길미연씨는 “가족급여 신청을 위해 60일 동안 어머니를 홀로 돌보며 외부 활동지원사와의 연계를 끊었다”며 “현행 가족급여는 신청을 위해 의도적으로 돌봄을 포기해야 하는 제도”라고 토로했다.
성정준 한국루게릭병협회 회장은 “장애인이 필요한 만큼만 외부 활동지원사를 고용하고 나머지 시간은 가족 활동지원사가 돌볼 수 있는 절충형 제도가 필요하다”며 “획일화된 선택으론 환자와 환자 가족의 삶에 도움을 줄 수 없다”고 지적했다.