병원비. 게티이미지뱅크

국민건강보험공단이 유전자 검사로도 잔존암 여부를 확인할 수 있는 백혈병 환자에게 산정특례 재등록 조건으로 영상검사(복부 CT·컴퓨터단층촬영)를 요구하고 있어, 환자 가족이 반발하고 있다. 환자 부담을 줄여주고자 마련된 산정특례 제도 취지에 맞지 않을 뿐 아니라 불필요한 CT촬영으로 건강보험 재정도 낭비하고 있다는 지적이다.

6년째 만성골수성백혈병으로 투병 중인 황모(83)씨는 지난해 12월 건보공단 수원 동부지사에 의사 소견서와 유전자 검사 결과를 토대로 산정특례 재등록을 신청했으나 불가능하다는 판정을 받았다. 복부 CT검사를 받지 않았다는 이유였다. 황씨 가족은 만성골수성백혈병은 골수검사로 처음 진단 후 3개월마다 이고, 고령인 어머니가 면서 유전자 검사만으로도 재등록을 할 수 있게 해달라고 지사에 재차 요청했지만, 역시 불가능하다는 답변을 받았다.

건보공단이 마련한 암 산정특례 등록 기준에 따르면 암 환자는 조직검사를 받아야 하고, 고령이거나 건강상태가 좋지 않아 라면 대체 방식을 명시하고 있는데 백혈병은 신청해야 한다. 건보공단 관계자는 "한정된 재원으로 꼭 필요한 중증 질환에 산정특례가 적용될 수 있도록 하기 위한 것"이라고 설명했다.

그래픽= 신동준 기자

산정특례는 의료비가 많이 드는 암 등 중증 질환과 희소 질환, 중증 난치 질환에 대해 환자의 을 5~10%로 크게 줄여주는 제도다. 암 환자의 경우 5년마다 재등록 신청을 통해 연장받을 수 있는데, 산정특례를 받지 못할 경우 만성골수성백혈병 주 치료제인 경구용 항암제 글리벡(성분명 이마티닙) 약값만 한 달 약 100여만 원에 달한다.

지난해 12월 기준 국내 만성골수성백혈병환자는 1만5,251명이다. 매년 약 1,000명이 새로 진단받고 있다. 최근 5년간 연도별로 △2020년 917명 △2021년 1,017명 △2022년 987명 △2023년 981명 △2024년 887명 등이다.

한국환자단체연합회는 만성골수성백혈병 환자에게 산정특례 재등록시 복부CT를 요구하는 것은 ''이라고 비판했다. 연합회는"유전자 검사를 실시해 암 세포 양을 측정해 표적 치료제로 치료하는 것이 만성 골수성 백혈병의 기본적인 치료 방법"이라면서 "검사를 왜 산정특례 재등록 요건으로 요구하는지 근거를 신뢰할 수 없다"고 지적했다. 건강보험 재정낭비 원인이라고도 비판했다. 연합회는 "복부CT는 조영제를 사용하지 않으면 15만~30만 원, 조영제를 사용하면 25만~45만 원이 든다. 이는 "라고 강조했다.

한국백혈병환우회가 보건복지부에 전달한 의견서. 환우회 제공

황씨 가족은 매달 산정특례 임시 연장을 이어가고 있지만, 언제 지원이 끊길지 몰라 조마조마한 상황이다. 황씨 아들인 김모(53)씨는 "어머니가 아프신 것만으로도 힘든데, 산정특례가 언제 끊길지 몰라 더욱 힘든 시간을 보내고 있다"면서 "많은 환우들이 고통을 겪고 있는 만큼 개선해주었으면 한다"고 호소했다.

한국백혈병환우회는 보건복지부에 관련 제도 개선 의견을 제출한 상태다. 안기종 환자단체연합회 대표는 "불필요한 골수검사· 복부 CT검사를 요구하는 산정특례 재등록 기준을 완화해 만성골수성백혈병 환자와 가족들의 육체적 고통과 경제적 부담을 줄 수 있게 되길 바란다"고 했다.

한국일보

원다라 기자 (dara@hankookilbo.com)